Vándor fotókiállítás a ritka betegséggel élők boldog pillanatairól
2024.11.13.
Szombathelyre, a PTE Szombathelyi Képzési Központ aulájába érkezett 2024. november 13-án az a fotótárlat, amely a ritka betegséggel élők boldog pillanatait mutatja meg a közönségnek.
Williams-szindróma, FSHD, Noonan szindróma, ITP, csak néhány azok közül a ritka betegségek közül, amelyek az átlaghoz viszonyítva kevés embert érintenek. Európában egy betegség akkor számít ritkának, ha előfordulási gyakorisága kevesebb mint 1:2000-hez.
Életmódváltást kívánnak és jelentős részük nem gyógyítható. Vannak esetek, amikor a betegek között egészségesnek, az egészségesek között pedig betegnek tűnnek. Szombathelyen immár hagyomány a Szociális Hét, amelynek keretében rendezték meg ezt a vándorkiállítást. A RIROSZ, vagyis a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége részéről Német Attila alelnökkel beszélgettünk:
– Ernyőszervezetünk 63 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze Magyarországon, de európai szinten is működünk. Hazánkban 700-800 ezer érintett van, a betegségek 80 %-a gyermekeket érint és genetikai eredetű. Nehéz diagnosztizálni, mert vannak olyan tünetek, amelyek hasonlóak más betegségekhez. Én egy Turner-szindrómás lány édesapja vagyok, harminc évvel ezelőtt ezt a betegséget a terhesség szakaszában még nem fedezték fel.
Német Attila, a RIROSZ alelnöke megnyitóbeszédet tart
EDUKÁCIÓS CÉLLAL
Február 28-a világszerte a Ritka Betegek Világnapja. Ezen a napon Magyarországon is országos rendezvényt tartanak, gyerekek, szülők, érintettek jönnek össze, szakmai konferenciák zajlanak és bemutatják képeken a ritka betegséggel élők legszebb pillanatait: sportolás, játék, szórakozás közben.
2013 óta létezik a Ritka Betegek Boldog Pillanatai című fotókiállítás. Közösen válogatják ki a képeket, különböző életmomentumokkal. Szakmai zsűri közösen, anonim módon művészeti szemmel és privát emberként is átnézi a fotópályázatra beérkezett képeket. – Száraz leírás alapján nem lehet válogatni- magyarázta Német Attila -, de arra törekszünk, hogy minél több betegséget mutassanak be a képek. Az első legjobb 15 kép képezi a következő év képanyagát. Jelenleg két városban is van tárlat, Szombathelyen ill. Csornán. Idén már járt a kiállítás Győrben és Zircen is.
A fotók mellett leírások és QR-kód segítik az információáramlást. Edukációs céllal hozták létre, az ország különböző pontjain állítják ki. Szombathelyen együttműködő partnerük a Pálos Károly Szociális Szolgáltató Központ és Gyermekjóléti Szolgálat.
Minden gyerek és felnőtt, aki ritka betegséggel él együtt, ugyanolyan boldog tud lenni, mint az egészséges társaik, és nem csak egészséges gyerekekkel lehet boldog családban felnőni. Erre hívja fel a figyelmet ez a tárlat. Német Attila a megnyitóbeszédben hangsúlyozta: „Közvetlenebbé szeretnénk tenni ezt az érintettséget, ezért örülünk annak, hogy diákok, egyetemisták, szülők, családtagok és az intézményrendszerben részvevők is megtekintik a fotókat”
A kiállítás anyagának néhány boldog pillanata
NEGATÍV LELET
Málovics Beáta szombathelyi fogyatékosságügyi tanácsadó kisfia, Bence, ITP (idiopátiás vagy immun trombocitopénia) betegséggel él. Trombociták szétesésével járó betegség ez. Három éve diagnosztizálták nála, a Covid időszak után, 4 éves korában. Orvosi vizsgálatok szervi elváltozást, amit a gerincvelőből tudnának kimutatni, nem igazoltak a kisfiúnál, minden lelete negatív volt.
– Nem tudják az okát, hogy miért alakult ki – mondta Beáta -, de Bence állapotában javulás állt be, bízunk benne, hogy most már gyógyultnak fog számítani. Korábban a betegségéből adódóan nem ugrálhatott, nem játszhatott a többiekkel, ezért a finommotorika sem ennek megfelelően fejlődött. Szeptemberben kezdtük az általános iskola első osztályát, Bence fejlesztésre szorul, nehezebben megy neki az olvasás, írás. Két éve, mint magánember találkoztam a RIROSZ-szal, majd a munkám által is kialakult ez a kapcsolat.
Málovics Beáta a fotókiállításon a Bencéről készített kép előtt.
JÓTÉKONYSÁGI FELAJÁNLÁS
Bakos Péter, a PTE Szombathelyi Képzési Központ igazgatóhelyettese a megnyitón elmondta: A Szociális Hét részeként az iskola idén is tartott hagyományos, jótékonysági sütivásárt Szent Márton napján, Szent Márton szellemében. A befolyt összeget egyesület, szervezet számára ajánlják fel jótékony célokra, – Példát mutatva és bebizonyítva, hogy a mi közösségünk képes összefogni azért, hogy segítsen a rászorulókon – fogalmazott Bakos Péter.
Idén ezt az adományt a RIROSZ kapta.
Számos betegszervezet tud együttműködni, aki akár a szabályozásban, akár a törvénykezésre hatást gyakorol.
A Ritka Betegek Boldog Pillanatai kiállítás 2024. november 22-ig látogatható a PTE Szombathelyi Képzési Központ aulájában. November 25-től a szombathelyi Jászai Utcai Közösségi Térbe költözik, ahol december 6-ig várja az érdeklődőket.
2025. február 22-én Budapesten, a Ritka Beteg Világnapon az új pillanatokat mutatja be a fotókiállítás.
Bakos Péter átadja a jótékonysági felajánlást Német Attilának
„A RIROSZ mindent megtesz annak érdekében, hogy a ritka betegek életét szebbé, jobbá tudja tenni.”
